sample business plan for restaurant pdf should same sex couples be allowed to adopt essay essay about cold war richard wright fighting word essay the outsiders essay do my homework for free online
Magazin Trčanje
UtrkeSMA CroatiaRun: Vaš korak za bolji život sa SMA!

SMA CroatiaRun: Vaš korak za bolji život sa SMA!

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga koje djeluju na području RH u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ, organizira atletsku utrku SMA CroatiaRun, dana 8. rujna u 11 sati na Jarunu (otoku Trešnjevka).

DDZ okuplja osobe bolesne od progresivne mišićne distrofije – na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, a u cilju poboljšanja kvalitete njihova življenja. Mišićna distrofija spada u pravilu u grupu nasljednih i progresivnih bolesti, među kojima su najteži oblici Spinalna mišićna atrofija – SMA. Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.

Godinama traju očekivanja roditelja i oboljeli, te istraživanja lijekova kojima bi se spriječila bolest ili barem usporila. No, do godine 2014. u tom području nije bilo napretka. Tada je odobren lijek za svega jednu od brojnih mutacija gena od DMD, a 2017. za SMA prihvaćen je lijek Spinraza. U nepunih godinu dana lijek je stavljen na listu HZZO-a i to samo za osobe do 18 godine života koje nisu na respiratoru. Osobe bolesne od SMA i njihovi zastupnici pitaju se što je s ostalima?

Upravo to je razlog što se organizira SMA CroatiaRun kako bi svekoliku javnost upoznali, a donosioce odluka upozorili da ovaj pristup u sebi sadrži čak i diskriminatorne odredbe, pa zahtjevamo da se podrži inicijativa proširenja liste na sve one za koje medicina procijeni da lijek može usporiti progresiju bolesti, a time unaprijediti kvalitetu njihova življenja.

Naime, SMA-I je nasljedna bolest koja uzrokuje smrtni ishod u prvim godinama života ili ovisnost o disanju na respiratoru i nepokretnost, dok se kod svakog sljedećeg tipa SMA II, III i IV) javljaju teškoće nešto blažeg oblika.

Prikupljena sredstva od utrke bit će namijenjena provođenju Kampanje SMA za sve, a utrošit će se na prilagođeni prijevoz za sudionike bolesne od SMA iz cijele RH, i promotivne materijale. U tu svrhu održat će se i Konferenciju na kojoj će stručnjaci i osobe bolesne od SMA usvojiti zaključke i dostaviti Ministarstvu zdravstva RH.

Uz podršku onima kojima je to najpotrebnije od srca Vas pozivamo da se uključite u ovu utrku bilo trčanjem, šetnjom, vožnjom kolica ili hodanjem! Time ćete nam pružiti podršku da život bolesnih od SMA učinimo dostojanstvenim i ljepšim, a vi ćete upoznati Jarun kako biste ga više voljeli!

Kontakt

Magazin TRČANJE

Gajeva 1 (Hotel Dubrovnik), Zagreb

01/4666083

[email protected]

Impresum

Nakladnik: Europa Media Marketing
Glavni urednik: Neven Miladin
Marketing:
Sanja Miladin 091/9730656
Valentina Đureković Sertić 091/7884194
Doris Mujagić 091/7638057

CJENIK oglasnog prostora

COOKIES

Kako bi posjet ovoj web stranici bio što ugodniji i praktičniji, ova web stranica sprema na vaše računalo određenu količinu informacija. Posjetom i korištenjem ove web stranice pristajete na upotrebu kolačića (cookies) koje je moguće i blokirati. Nakon toga ćete i dalje moći pregledavati web stranicu, ali vam neke mogućnosti neće biti dostupne. Opširnije

Back to Top