Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga koje djeluju na području RH u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ, organizira atletsku utrku SMA CroatiaRun, dana 8. rujna u 11 sati na Jarunu (otoku Trešnjevka).

DDZ okuplja osobe bolesne od progresivne mišićne distrofije – na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, a u cilju poboljšanja kvalitete njihova življenja. Mišićna distrofija spada u pravilu u grupu nasljednih i progresivnih bolesti, među kojima su najteži oblici Spinalna mišićna atrofija – SMA. Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.

Godinama traju očekivanja roditelja i oboljeli, te istraživanja lijekova kojima bi se spriječila bolest ili barem usporila. No, do godine 2014. u tom području nije bilo napretka. Tada je odobren lijek za svega jednu od brojnih mutacija gena od DMD, a 2017. za SMA prihvaćen je lijek Spinraza. U nepunih godinu dana lijek je stavljen na listu HZZO-a i to samo za osobe do 18 godine života koje nisu na respiratoru. Osobe bolesne od SMA i njihovi zastupnici pitaju se što je s ostalima?

Upravo to je razlog što se organizira SMA CroatiaRun kako bi svekoliku javnost upoznali, a donosioce odluka upozorili da ovaj pristup u sebi sadrži čak i diskriminatorne odredbe, pa zahtjevamo da se podrži inicijativa proširenja liste na sve one za koje medicina procijeni da lijek može usporiti progresiju bolesti, a time unaprijediti kvalitetu njihova življenja.

Naime, SMA-I je nasljedna bolest koja uzrokuje smrtni ishod u prvim godinama života ili ovisnost o disanju na respiratoru i nepokretnost, dok se kod svakog sljedećeg tipa SMA II, III i IV) javljaju teškoće nešto blažeg oblika.

Prikupljena sredstva od utrke bit će namijenjena provođenju Kampanje SMA za sve, a utrošit će se na prilagođeni prijevoz za sudionike bolesne od SMA iz cijele RH, i promotivne materijale. U tu svrhu održat će se i Konferenciju na kojoj će stručnjaci i osobe bolesne od SMA usvojiti zaključke i dostaviti Ministarstvu zdravstva RH.

Uz podršku onima kojima je to najpotrebnije od srca Vas pozivamo da se uključite u ovu utrku bilo trčanjem, šetnjom, vožnjom kolica ili hodanjem! Time ćete nam pružiti podršku da život bolesnih od SMA učinimo dostojanstvenim i ljepšim, a vi ćete upoznati Jarun kako biste ga više voljeli!